FAMILLE & ENFANTS

12 ans sans un câlin ou un verre de Coca : ce garçon atteint d'une maladie rare a passé toute sa vie dans une bulle

November 22, 2018 13:05

L'histoire de David Vetter est si controversée qu'elle continue encore aujourd'hui à diviser les gens. Certains sont tristes pour les parents, tandis que d'autres considèrent qu'ils ont été égoïstes et qu'ils ont gâché la vie de leur fils. Mais le destin de ce petit garçon, qui a vécu 12 ans sans pouvoir poser les mains sur quoi que ce soit, fascine tout le monde sans exception.  

David Joseph Vetter, Jr. et Carol Ann Vetter formaient un couple ordinaire qui rêvait d'avoir un enfant. Leur premier fils, David Joseph Vetter III, est né avec une maladie rare, le déficit immunitaire combiné sévère (DICS). Cette pathologie héréditaire affaiblit le système immunitaire à tel point que n'importe quelle autre maladie contractée ultérieurement peut s'avérer fatale. C'est ce qui s'est produit avec le premier-né des Vetter, qui est mort à l'âge de 7 mois. 

Leur fille, Katherine, a eu la chance de naître en bonne santé, mais David et Carol ont voulu pousser la chance. Les médecins du Baylor College leur ont assuré que si leur enfant suivant présentait le moindre signe d'immunodéficience, ils pourraient lui greffer la moelle osseuse de Katherine. Les parents avaient très envie d'avoir un fils et Carol Ann est à nouveau tombée enceinte. Le 21 septembre 1971 est né David Phillip Vetter.

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Hélas, un nouveau miracle n'a pas eu lieu : le bébé est né avec la maladie tant redoutée. Les médecins l'ont donc placé dans une chambre spéciale pour le préparer à l'opération à venir, mais la moelle épinière de sa sœur s'est avérée incompatible et David a donc dû passer les années de sa courte vie en total isolement physique. 

La vie de David dans une bulle s'est trouvée être une véritable torture. Avant d'entrer dans sa chambre stérile, tout devait être soigneusement traité. Il n'était possible de toucher l'enfant qu'avec des gants en plastique se trouvant dans sa bulle. 

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Malgré son isolement presque total du reste du monde, David avait des amis. Il s'entendait très bien avec sa sœur et prenait part aux vacances familiales. 

Vivre derrière une vitrine dans un hôpital a sérieusement entamé la santé mentale du garçon. Désespéré, découragé, en grave manque de communication et de contact humain, il est progressivement devenu agressif, irritable, et émotionnellement instable. 

Les mêmes médecins qui avaient encouragé ses parents à avoir une nouvelle grossesse les ont poussés à tenter encore une greffe de moelle osseuse. Et cette opération a été une erreur fatale. 

Le virus Epstein-Barr présent dans le corps de sa sœur a entraîné chez David un lymphome de Burkitt et une mononucléose. Ce qu'un organisme normal aurait pu combattre a peu à peu eu raison du jeune garçon, épuisé et sans aucune protection. David a supplié pour qu'on lui donne du Coca-Cola, qu'il avait vu boire si souvent à la télévision, mais les médecins ne l'ont pas permis. Il a rapidement sombré dans un coma et a rendu l'âme sans jamais avoir repris connaissance. Après la mort de leur fils, ses parents n'ont plus été capables de vivre ensemble et ont divorcé. 

Sur la tombe de David Phillip Vetter, on peut lire l'épitaphe suivante : 

Il n'a jamais touché le monde. Mais le monde a été touché par lui. 

C'est en se basant sur cette histoire que le téléfilm The Boy in the Plastic Bubble a été tourné, mais cette fois, avec une fin heureuse. 

Pour ses parents, il était le rêve d'un fils longtemps attendu ; pour les médecins, une expérience. Mais qu'était la vie pour David ? 

L'immunodéficience combinée sévère demeure encore incurable aujourd'hui, mais le souvenir du garçon qui vivait dans une bulle survit dans la mémoire de beaucoup. Sa vie aurait dû être différente. 

Qu'en pensez-vous ? Trouvez-vous que les parents ont bien fait ? Selon vous, qui est responsable ? 

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