VIE QUOTIDIENNE

"Notre amour est plus fort chaque jour" : l'histoire d'une fillette atteinte du syndrome de Cornelia De Lange

November 28, 2019 11:17

Le syndrome de Cornelia De Lange est une maladie rare qui touche 1 nouveau-né sur 10 000 à 30 000. Il est également connu sous le nom de Brachmann de Lange.

Le syndrome de Cornelia De Lange

Il s'agit d'un trouble du développement caractérisé par une croissance lente avant et après la naissance, allant de cas relativement légers à graves.

Les personnes atteintes du syndrome de Cornelia De Lange possèdent des traits faciaux distinctifs, notamment des cils longs, des oreilles basses, de petites dents très espacées, des sourcils arqués qui se croisent généralement au milieu, et un petit nez retroussé.

Parfois, ils présentent des problèmes similaires à ceux causés par l'autisme.

Cette maladie survient chez des personnes qui n'ont aucun antécédent dans leur famille.

L'histoire de Dyane

Dyane a rencontré son mari, Sergio, par l'intermédiaire d'un ami commun dans une boîte de nuit il y a dix ans. Après une relation amoureuse de trois ans, ils se sont mariés et ont commencé à essayer d'avoir un bébé.

Durant cette période, Dyane a dû subir deux interventions chirurgicales pour éliminer son endométriose et quatre kystes, deux à chaque ovaire.

Elle a subi 13 IIU et 2 FIV qui n'ont réussi que la deuxième fois.

Une grossesse à risque

C'est à ce moment-là qu'elle a été envoyée dans l'équipe à haut risque pour que sa grossesse soit surveillée.

Le bébé avait une anomalie au niveau des mains et était trop petit.

Le groupe à haut risque a dit à Dyane que son bébé allait naître avec un syndrome sporadique et lui a conseillé de mettre fin à sa grossesse. Cependant, elle et son mari ont refusé.

Trois jours après la naissance de Joannah, le médecin a demandé aux nouveaux parents comment ils rouvaient le bébé. C'est à ce moment-là que Dyane a compris qu'une mauvaise nouvelle allait leur être annoncée.

Le médecin leur a dit que leur bébé était atteint du syndrome de Cornelia De Lange.

Dyane s'est confiée à Love What Matters :

Nous ne savons pas quand elle marchera ou parlera, si cela arrive un jour, mais ce que je sais, c’est que notre amour pour elle est de plus en plus fort chaque jour. Elle m’a appris que toutes les choses de ce monde - l'argent, les maisons, les choses banales - toutes ces choses ne comptent pas.

Dyane pense que Dieu la connaissait et que son mari avait ce qu'il fallait pour aimer et prendre soin de leur petite fille, et elle promet de consacrer sa vie à aimer Joannah.

Comment s'occuper un bébé atteint du syndrome de Cornelia De Lange

  1. Tout d'abord, vous devez identifier les besoins basiques de l'enfant malade.
  2. Si l'enfant respire mal, vous devez lui administrer de l'oxygène et créer un environnement aéré.
  3. Administrez de la nourriture en petites quantités,
  4. Veillez à l'hygiène buccale de l'enfant, et donnez toujours les médicaments tels que prescrits.
  5. Utilisez des jouets colorés qui attireront l'attention de l'enfant.
  6. Assurez-vous que l'enfant bénéficie continuellement d'un suivi clinique avec un orthophoniste, un psychomotricien et un ergothérapeute.

Vous pouvez également offrir un soutien psychologique aux parents qui ont des enfants atteints du syndrome de Cornelia De Lange.

Les bébés sont toujours une source de joie précieuse, quel que soit leur état de santé à la naissance. Dyane l'a compris et sa famille sera toujours aimante et attentionnée envers Joannah.