Un exemple à suivre : le tout premier candidat pour une greffe de tête s'est récemment marié et a eu un fils !

Valery Spiridonov est né en bonne santé. Les médecins n'avaient détecté aucune pathologie, et le bébé a ressemblé à tous les autres jusqu'à ce qu'il atteigne l'âge de un an. Mais lorsque Valery a commencé à marcher, ses parents ont remarqué que quelque chose n'allait pas. 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

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Ses jambes ont commencé à s'affaiblir et il pouvait à peine s'appuyer sur elles. Peu après, ses mains sont également devenues plus fragiles. Ses parents l'ont emmené voir le médecin et après un long examen, celui-ci a diagnostiqué chez l'enfant le syndrome de Werdnig-Hoffmann. Il s'agit d'une maladie génétique rare et l'un des plus terribles types d'atrophie musculaire (ou amyotrophie) spinale qui puisse affecter les nourrissons. Aujourd'hui, Valery ne peut pas soulever des choses dont le poids est supérieur à 200 grammes.

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Malheureusement, il n'existait pas de traitement pour ce syndrome rare (un cas sur 100 000 personnes). Les parents de Valery ont finalement décidé de se concentrer sur son développement intellectuel plutôt que physique.

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

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Aujourd'hui, Valery n'est pas un fardeau pour sa famille. Il est un programmeur de haut niveau, il assiste son député local sur les questions sociales, et il est membre de plusieurs associations de personnes handicapées. Il y a quelques années, il a entendu parler d'un scientifique italien, le Dr. Sergio Canavero et de sa technique de greffe de tête. Valery est devenu obsédé par cette idée. Si l'intervention réussissait, elle lui permettrait de retrouver une vie normale. Il a donc pris contact avec le médecin et a appris que des opérations avaient déjà été effectuées avec succès sur des animaux.

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Le coût de l'intervention est estimé à environ 100 millions de dollars. Pour le moment, Valery met cette perspective entre parenthèses, étant donné son risque et son coût élevés. Il a appris que dans son cas, il était plus sûr d'implanter une tige en métal dans son corps qui maintiendrait l'épine dorsale droite. De plus, le prix d'une telle opération est beaucoup plus acceptable : environ 36 000 dollars. 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

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Il semble que Valery soit encore très loin de se décourager. Il travaille beaucoup, conduit des projets intéressants, et passe du temps avec sa famille. Le projet Smart Chair est une grande réussite : son fauteuil roulant peut être contrôlé avec un smartphone, ou même avec la voix. Valery affirme que son atrophie musculaire lui pose quelques difficultés dans la vie de tous les jours, mais qu'il a appris à vivre avec.

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

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Valery s'est récemment marié et s'est installé aux États-Unis. Et pour couronner le tout, il vient d'avoir un fils ! Nous espérons au beau bébé de rester en bonne santé et de devenir grand et fort. Avec un père aussi déterminé, il réussira sans doute beaucoup de choses dans sa vie.

Valery Spiridonov est la parfaite illustration qu'il faut garder confiance et conserver son amour-propre, même lorsque vous vous déplacez en chaise roulante. C'est une incroyable source de motivation ! 

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