Ils ont adopté un enfant né "sans cerveau" et l'ont couvert d'amour et d'affection jusqu'à son dernier souffle

Famille & Enfants

October 10, 2018 11:24 By Fabiosa

Que se passe-t-il quand vous avez attendu quelque chose pendant tellement de temps, mais que rien ne se passe comme prévu ? Faites-vous comme si rien ne s'était passé ou acceptez-vous le cours des choses ? Ce couple a choisi la seconde option, même si cela les a fait vivre d'importants ascenseurs émotionnels.

L'adoption d'Ava

Josh et Allison Lewis ont une grande famille et ne le regrettent absolument pas. Ils ont quatre enfants biologiques et trois enfants adoptés. Et même s'il y a eu des hauts et des bas, une des épreuves les plus puissantes mais aussi déchirantes de leur vie a commencé quad ils ont adopté Sam et Ava. 

Juge Jim Fuhrmeister : 'Les bébés précédemment connus comme bébé garçon et bébé fille seront désormais connus sous le nom de Samuel Stephen Lewis et d'Ava Leigh Lewis. Félicitations, ils sont à vous.'

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En 2016, Allison a partagé sur sa page Facebook une histoire à propos de l'adoption des jumeaux. En octobre 2015, le couple a reçu un appel de leur avocate d'adoption, leur disant qu'une maman sur le point d'accoucher avait l'intention de placer son enfant sur la liste d'adoptions.

Josh et Allison ont out de suite arrêté ce qu'ils étaient en train de faire, ont pris quelques affaires et ont entamé leur voyage de 10 heures pour rencontrer leur bébé. Sur la route, ils ont reçu un appel choquant de leur avocate d'adoption, leur disant que la maman allait accoucher non pas d'un, mais de deux bébés. 

Je ne suis pas surprise de les voir ne pas mentionner cette partie. Après tout, ce n'est pas une position très populaire dans notre culture, actuellement. Je voulais avoir l'opportunité d'en dire davantage, et après plusieurs messages difficiles aujourd'hui qui comparent Ava à une carotte ou qui nous disaient que nous n'avions pas de pitié en raison de notre choix de maintenir Ava en vie, j'ai l'impression que je dois maintenant partager moi-même le reste de l'histoire, la partie qui n'a jamais été publiée dans les journaux. Je sais que c'est un long message, mais nous aimerions que vous lisiez le reste de l'interview pour comprendre l'amour derrière l'adoption d'Ava, car sans ça, ce n'est qu'une histoire fugace de bien-être, et Sa création parfaite est bien plus poussée que ça.

'C'est toi qui as formé mes reins, Qui m'as tissé dans le sein de ma mère.  Je te loue de ce que je suis une créature si merveilleuse. Tes œuvres sont admirables, et mon âme le reconnaît bien. Mon corps n'était point caché devant toi, lorsque j'ai été fait dans un lieu secret, tissé dans les profondeurs de la terre. Quand je n'étais qu'une masse informe, tes yeux me voyaient ; et sur ton livre étaient tous inscrits les jours qui m'étaient destinés, avant qu'aucun d'eux existât.' (Psaume 139:13-14, 16). Il y a quelques années, Josh et moi-même avons souvent été abasourdis par la faible estime de la vie que nous voyons souvent dans ce pays. Nous écrivons toujours ces versets sur les grenouillères et sur les invitations de fête prénatale, mais que se passe-t-il quand les larmes coulent à flots quand un test de grossesse positif n'est finalement pas si positif ? Quand une échographie nous montre l'inimaginable ? Malgré les circonstances autour de la vie créée d'un bébé, nous pensions vraiment que la vérité de ces versets  - 'Quand je n'étais qu'une masse informe, tes yeux me voyaient' étaient on ne peut plus vrais. Mais honnêtement, nous ne savions pas vraiment où aller avec ces convictions, nous avons donc commencé à prier : Seigneur, guide-nous.'

Avance rapide au 30 octobre 2015, pour mon 38e anniversaire. Mon téléphone a sonné pour me faire savoir qu'un message venait d'arriver. Je l'ai ouvert et ai trouvé une note d'une amie qui est aussi avocate d'adoption. Elle a dit qu'elle se souvenait de nos conversations à propos de notre volonté d'adopter à nouveau (notre quatrième enfant, Micah, a été adopté), et a alors dit qu'elle avait entendu parler d'une maman sur le point d'accoucher et qui recherchait une famille d'accueil pour son enfant. J'ai appelé mon mari pour entamer la conversation, mais plutôt que de procéder à sa prise de décision logique et lente habituelle, il m'a répondu, 'Absolument ! C'est clairement la réponse à nos prières.'

Quand nous avons appris que la maman de Sam était en train d'accoucher, nous avons mis les enfants et quelques valises dans le van et avons pris la route pour un voyage de 10h jusqu'à l'Hôpital de Duke University, à Durham, à New York. Nous venions de traverser la frontière de la Caroline du Sud quand mon téléphone a sonné. Que j'ai vu que c'était notre amie et avocate d'adoption, j'ai répondu sans me poser de question, pensant qu'elle voulait savoir si la route se passait bien. Mais elle nous a en fait demandé, d'une voix enjouée, 'Est-ce que Josh a les deux mains sur le volant ?' Elle m'a alors dit que les docteurs de l'hôpital venaient de faire une échographie et avaient découvert qu'il y avait en fait DEUX bébés à l'intérieur du ventre. J'ai toujours du mal à exprimer les émotions que nous avons ressenties à ce moment-là. C'était semblable à une nouvelle extatique, terrifiante et bouleversante. Nous avons tout de suite contacté le petit groupe de notre église, leur demandant de prier... pour quoi, ça, je ne suis pas sûre de le savoir. Nous nous disions que le Seigneur avait fait ce choix, et qu'Il savait depuis le début que c'étaient des jumeaux.

Tandis que la peur partait pour laisser place à l'excitation, le nom de mon amie est une fois de plus apparu sur l'écran de mon téléphone. Mais le ton de sa voix était complètement différent cette fois-ci. L'engouement n'était plus là et était remplacé par du chagrin. 'Je suis désolée de te dire ça ; ils vont faire une césarienne d'urgence, et ils pensent que le bébé B ne survivra pas à l'accouchement.' Des millions de choses traversent votre esprit à ce moment et durant les deux heures restantes avant l'arrivée à l'hôpital. Quand nous sommes enfin arrivés, nous avons trouvé un petit bébé en bonne santé, qui recevait des câlins de la part des infirmières de l'étage post-partum. Mais au même moment, à l'USIN, se trouvait une adorable fillette de 1,3 kg qui venait de naître sans cerveau. Les docteurs nous ont regardés avec des yeux attristés et de la compassion et ont dit : 'Vous n'êtes pas obligés de l'accepter. Nous savons que vous n'avez pas signé pour ça."

À ce moment, toutes ces années de prières et de pleurs des vies perdues ont traversé notre esprit... le Seigneur, l'auteur de la vie, nous avait donné un choix.

Des deux côtés du petit incubateur, Josh et moi avons répondu ensemble, 'Elle est notre fille'. Notre famille a alors passé les trois semaines suivantes à l'hôpital avec elle pour la chouchouter, chanter, pleurer et prier. Une fois son état devenu stable, l'hôpital nous a gracieusement offert le transport aérien d'Ava vers l'hôpital pour enfants de notre ville, à Birmingham, où elle a alors passé trois semaines supplémentaires à l'USIN. Et après 44 jours passés à l'hôpital, Ava Leigh Lewis a enfin pu découvrir sa maison.

Choisir d'accepter Ava en tant que fille était le choix le plus 'facile et difficile' de notre vie. C'était facile dans le sens où, après avoir prié pendant si longtemps, voir vos prières s'exaucer sous vos yeux était magnifique. Nous n'avions pas à confectionner le résultat de nos prières ; Jésus a si joliment révélé sa volonté dans une pièce éclairée remplie d'équipements médicaux clignotants. Mais nous avons aussi accepté Ava en sachant que le chemin serait semé d'embûches. L'équipe de l'hospice vient la voir plusieurs fois par jour, et même si nous adorons nos infirmières, leurs visites nous rappellent que la vie d'Ava sur Terre prendra probablement fin plus tôt que ce que nous souhaiterions. Nous avons connu des journées effrayantes où elle souffrait de crises prolongées, de douleurs extrêmes et de difficultés à respirer, mais ces journées nous ont fait comprendre davantage les vérités de l'amour du christ. Il ne nous quittera ni ne nous abandonnera jamais. Il a créé la vie d'Ava pour une raison, et Il veillera jusqu'au bout à ce qu'elle accomplisse sa mission.

Même s'ils ne s'attendaient pas à ça, Josh et Allison savaient qu'ils ne pouvaient pas adopter un enfant et laisser l'autre de côté. Mais ce n'était pas tout. Leur avocate les a appelés une fois de plus durant leur trajet, leur disant cette fois-ci que l'un des bébés ne survivrait pas. 

'Vous savez que vous n'avez pas à vivre ça, n'est-ce pas ?' a-t-il demandé. Avant de dire, 'Nous comprendrions si vous refusiez de l'accepter.'

Après un trajet extrêmement long depuis Birmingham, nous sommes enfin arrivés à l'hôpital quelques heures seulement après leur naissance. Nous lui avions dit oui trois semaines plus tôt quand notre amie, une avocate d'adoption, nous a demandés de prier pour donner un toit à cet enfant. Mais elle ? Nous avons appris son existence quand nous étions à la frontière de la Caroline du Nord.

Deux bébés. Je ne vais pas mentir... j'étais submergée par les émotions. Nous nous disions sans cesse que le Seigneur avait fait ce choix avant nous, et même si nous n'étions pas au courant du deuxième bébé, Lui le savait depuis le début. Après avoir réfléchi pendant une heure, après avoir parlé de la logistique pour ramener les jumeaux et après cette excitation grandissante, tout s'est assombri quand notre amie avocate nous a appelés une seconde fois. 'Incompatible avec la vie.'

J'ai ouvert la portière de la voiture et ai couru jusqu'à l'hôpital tandis que Josh s'occupait de faire sortir nos cinq enfants du van. Il y a eu énormément d'attente, mais nous avons enfin pu entrer dans une chambre de l'USIN où se trouvait une nouvelle-née dans un mini berceau. Elle était recouverte de câbles et de tubes, et ses cheveux blonds étaient masqués sous un chapeau en laine bleu avec une bande rose. Et aussi délicatement que possible, les docteurs ont commencé à nous dévoiler la nouvelle de la dernière échographie. Le choc ne venait pas de ce qu'ils avaient vu, mais plutôt de ce qu'ils n'avaient pas vu.

Des pieds au cou, elle était ce que l'on pourrait qualifier de 'parfaite'. Mais au niveau de son tronc cérébral, tout était moins rose. J'ai fixé le moniteur devant moi, et les larmes ont commencé à couler. Mais quand je me suis retournée pour regarder le visage de la vie qui se trouvait face à moi, une vie faite par les mains d'un Créateur bon et aimant, Josh et moi avons dit, sans hésiter et sans se parler l'un l'autre, 'C'est notre fille.'

Ava. 'Pleine de vie.' Nous prions à propos de la signification du prénom de chaque enfant avant de le lui donner, et au début, nous avions du mal à concilier le sens du prénom Ava avec ce que disaient les docteurs : une vie presque terminée avant même d'avoir commencé. Mais Dieu était si proche de nous ces dix derniers jours, et il nous a montrés que nous avions beaucoup d'amour et de vie à lui donner tout au long de sa vie ; et quand viendra le moment de son dernier souffle, son corps complet, et son nom trouvera sa fin parfaite, dans une image glorieuse de vie éternelle.

Veuillez prier pour notre famille tandis que nous empruntons ce chemin rempli de joie et de tristesse. Nous la chouchoutons et rions avec elle, puis nous nous retournons et baignons notre fille dans des larmes de chagrin pur. Mais le Seigneur, dans sa parfaite gentillesse, nous rappelle à travers le prénom de Sam ('Dieu a entendu') qu'il est présent - proche des cœurs brisés - et qu'Il fait tout cela pour notre bien et pour la gloire de Son grand nom.

'Toute grâce excellente et tout don parfait descendent d'en haut, du Père des lumières, chez lequel il n'y a ni changement ni ombre de variation.' - Jacques 1:17

Quand ils sont arrivés à l'hôpital, ils ont rencontré un garçon en bonne santé, mais sa sœur se battait pour rester en vie. 

Quand nous sommes enfin arrivés, nous avons trouvé un petit bébé en bonne santé, qui recevait des câlins de la part des infirmières de l'étage post-partum. Mais au même moment, à l'USIN, se trouvait une adorable fillette d'1,3 kg qui venait de naître sans cerveau.

Les docteurs ont expliqué que le couple avait le droit de ne pas accepter l'enfant malade, car ils n'avaient pas signé pour ça. Mais Allison et Josh savaient que même si elle n'était pas parfaite, elle était tout de même leur bébé. 

Sa lutte pour la survie

Au cours des semaines suivantes, le couple n'a fait que couvrir ses jeunes jumeaux d'amour et d'affection. Ava Leigh Lewis, une nouvelle-née qui n'était pas censée survivre à l'accouchement, a enfin pu découvrir sa maison après avoir passé 44 jours à l'hôpital.

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Quand le chien pense être un triplé.

Ava a connu de nombreux problèmes médicaux car elle est née avec seulement un tronc cérébral plutôt qu'un cerveau. La famille savait qu'elle ne survivrait pas longtemps, mais cette fillette avait de la ressource ! Plutôt que de se concentrer sur le temps qui lui restait, les parents ont simplement profité de sa présence au sein de la famille. 

Je sais que c'est impossible médicalement, mais le Seigneur nous a offerts une précieuse offrande ce matin.

Il y a eu des bons comme des mauvais jours. Ava souffrait régulièrement de douleurs et de crises à cause de ses problèmes de santé. Et dès que cela arrivait, les parents craignaient le pire pour leur fille.

Salut les amis - Voulez-vous bien prier avec nous pour Ava ? Comme vous vous en souvenez probablement, elle se sentait très mal il y a trois semaines... elle n'est pas sortie du lit pendant 10 jours, elle avait un rythme cardiaque et respiratoire extrêmement faible et irrégulier, en plus de douleurs intenses. Nous n'en sommes pas là aujourd'hui, mais elle dort depuis mardi matin et ses douleurs reviennent. Elle ne se réveille jamais mais elle crie et a une expression de visage déchirante quand elle dort. Merci à vous pour votre amour et vos prières.

Lors d'une interview accordée à Independent Journal Review, Allison a expliqué que son mari et elle savaient que s'occuper d'Ava allait être très difficile. Ils savaient aussi que les choses auraient été plus simples s'ils l'avaient laissée à l'USIN, comme l'avaient proposé les docteurs. Cela aurait été l'option de la facilité.

Cette journée a été tellement dure pour notre famille, mais nous avons reçu de nombreux messages de soutien nous demandant, 'Que peut-on faire pour vous ?' Nous avons énormément prié pour savoir comment ceux qui ont fini par aimer Ava pouvaient nous aider, et le mot qui revient sans cesse est PARTAGER. Continuez de partager notre histoire, et dès que vous le pouvez, partagez vos ressources dans ces deux lieux particuliers qui ont une place si importante dans notre cœur. 

Plutôt que des fleurs, nous AIMERIONS vraiment vous voir envoyer des dons au nom d'Ava à Sav-A-Life Shelby, Inc (les organisations comme sav-a-life sont une des raisons pour lesquelles Sam et Ava ont eu la chance d'apporter tant de changements à tant de vies) ou à Comfort Care Hospice, les infirmières qui nous ont aimés comme une famille et qui sont allés bien au-delà de leurs fonctions pour offrir à Ava une vie paisible jusqu'à son dernier souffle.

Pour sav-a-life, les dons peuvent être faits ici : http://www.savalifeshelby.org/how-to-help.html

Pour comfortcare, des chèques peuvent être envoyés directement à :
comfortcare HOSPICE (attn: debra cox)
245 cahaba valley pkwy 
suite 100
pelham, al 35124

*tous les dons recevront un reçu fiscal*

Merci d'avoir aimé et honoré Ava tout au long de sa vie. Nous sommes incroyablement heureux de l'avoir tenue dans nos bras au cours de ces six derniers mois.

Mais les parents savaient également que ce bébé méritait d'avoir une chance dans la vie. Ils ne pouvaient pas prédire son avenir, mais ils étaient convaincus qu'Ava méritait d'avoir une famille. 

Malheureusement, Ava est décédée le 19 mai 2016, neuf mois après sa naissance.

'Chers amis - nous vous donnerons des nouvelles dès que nous le pourrons. N'hésitez pas à prier pendant ce temps. Le Seigneur a donné et le Seigneur a emporté ; que le nom du Seigneur soit loué.' Job 1:21b.

Accepter le deuil

Au cours d'une interview avec Independent Journal Review après la mort d'Ava, Allison a dit être à la fois "heureuse et triste."

J'ai rassemblé mes forces pour prendre Sam dans mes bras, puis je me suis agenouillée devant la tombe de sa petite sœur et ai chuchoté sans cesse, 'Elle est avec Jésus'.

Ils étaient bouleversés par le décès de leur fille, mais savaient qu'elle était à présent guérie et heureuse "en la présence de son Créateur."

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