Syndrome de Pfeiffer : "Comment ne pas aimer un visage si doux et innocent ?" interroge une maman concernée

October 23, 2018 11:50 By Fabiosa

Le périple qui mène des premiers signes de la grossesse à l'accouchement est un parcours que toute les mères attendent avec bonheur. Prendre soin d'un nouveau-né et allaiter sont quelques une des pensées qui envahissent l'esprit d'une future maman et lui apportent chaleur et espoir.

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C'est dans cet état d'esprit qu'était d'Amber Thibault alors qu'elle attendait sa petite fille, prévue pour le 14 mai 2018. Avec cela, elle se préparait aussi à affronter les douleurs et le stress qui accompagnent l'accouchement avant de pouvoir tenir et embrasser son bébé.

Mais après la naissance, son bébé a été rapidement emmené dans une autre pièce. Comme toutes les mères, Amber s'est inquiétée et a exhorté son mari à suivre leur nouveau-né. Il est revenu en disant :

"Elle n'est pas normale."

Après bien des inquiétudes, elle a enfin pu voir son bébé. A ce moment-là, elle a pensé :

"Elle est si belle, comment peux-tu ne pas aimer ce visage innocent." 

Les médecins ont fait beaucoup de tests et ont découvert que la petite fille souffrait du syndrome de Pfeiffer. Ce diagnostic était totalement nouveau pour tout le monde à l'hôpital et des photos ont dû être envoyées à d'autres hôpitaux pour plus de détails et d'informations.

Amber a traversé les moments les plus difficiles de sa vie car elle ne savait pas ce qui se passait avec son petit bébé. Cela a changé lorsqu'elle a trouvé un groupe de soutien Pfeiffer sur Facebook et qu'une mère a présenté Amber à un neurochirurgien des environs.

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Ils n'eurent pas à prendre l'avion pour faire soigner l'enfant. Enfin une bonne nouvelle ! 

Les premiers mois de la vie de la petite Halle n'ont été qu'hôpitaux et chirurgies. Elle a subi sa première intervention chirurgicale alors qu'elle n'avait que 5 semaines. C'était pour corriger la forme de son crâne. Ce fut une expérience pénible pour le nourrisson et sa famille. Mais, comme Halle est une petite fille forte, elle s'en est étonnamment bien tirée.

Le syndrome de Pfeiffer est une maladie génétique très rare qui provoque la fusion prématurée de certains os du crâne. Les symptômes sont une déformation de la forme de la tête et des anomalies des mains et les orteils.

Le problème principal, qui est la fusion précoce du crâne, peut être corrigé par une série d'interventions chirurgicales dans les trois premiers mois suivant la naissance. Des interventions chirurgicales ultérieures sont nécessaires pour corriger les malformations respiratoires et faciales. Ce syndrome touche 1 naissance sur 100 000.

La mère de Halle a déclaré ;

“ Tout ce que je vois, en regardant ma fille c'est de la beauté. Et cela, rien ne le changera. Elle est absolument magnifique."

Bien que relativement courant, il est encore nécessaire de sensibiliser les gens au syndrome de Pfeiffer.

Nous souhaitons à Halle une vie aussi magnifique qu'elle-même ! 

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