Une étrange maladie génétique fait que cette jeune femme et sa sœur jumelle partagent un seul et même corps

On ne peut nier que le monde regorge de pathologies curieuses. Il arrive pourtant que l'on en rencontre certaines qui sont à la fois réellement particulières et extrêmement rares. Qui pourrait concevoir que, suite à une anomalie génétique, deux personnes puissent vivre dans le même corps ? Bien que cela semble peu plausible, c'est le cas de Taylor Muhl.

Jeune chanteuse californienne, Taylor Muhl a remarqué durant son enfance que son corps était différent de celui de ses camarades du cours de danse qu'elle fréquentait ; ces dernières ne possédaient pas comme elle une ligne médiane qui séparait leur corps en deux parties à la pigmentation distincte. Quand Taylor, inquiétée par cette différence, a effectué sa première visite chez le médecin, celui-ci lui a simplement répondu qu'il s'agissait d'une inoffensive marque de naissance, et qu'il n'y avait pas de raison de s'inquiéter.

Les années ont passé, et c'est lors de son adolescence que les symptômes ont commencé à se manifester. Taylor était presque tout le temps malade et dans un état de faiblesse constante. Inquiets, ses parents sont allés voir plusieurs médecins, mais c'est lorsque Taylor a atteint sa 20ème année qu'un diagnostic a pu être établi avec certitude : la jeune femme souffrait d'une maladie très rare connue sous le nom de chimérisme.

Il s'agit d'une anomalie génétique qui se produit après la fécondation, au moment où deux zygotes s'unissent pour n'en former qu'un, lequel finit par être le seul à se développer normalement ; c'est-à-dire que, d'une certaine manière, Taylor est sa propre sœur jumelle. Les deux sœurs habitent en effet dans le même corps et ont fusionné alors qu'elles se trouvaient encore dans l'utérus.

Cette maladie ne paraîtrait pas inquiétante si l'on ne prenait pas en compte qu'il s'agit ici de deux types de cellules différentes, avec deux types d'ADN, deux constitutions génétiques différentes, et deux systèmes immunitaires distincts. C'est d'ailleurs l'origine de sa faiblesse constante. Son système immunitaire est en fait en lutte constante avec celui de sa sœur jumelle, car les deux systèmes sont des intrus l'un pour l'autre. Il en résulte pour la jeune femme un système immunitaire très faible, comparable à celui d'un patient atteint d'un cancer.

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Photo by @jimjordanphotography

Публикация от Taylor Muhl (@taylormuhl)

Les symptômes de sa maladie la rendent allergique à pratiquement tout, et elle doit donc compenser à vie ces effets par une alimentation très saine et des suppléments vitaminés. Elle doit de plus faire très attention aux fruits de mer qui peuvent constituer un danger mortel. Malgré la difficulté de vivre avec une telle maladie, Taylor fait preuve d'optimisme et déclare :

Cela peut être très frustrant, c'est pourquoi je dois regarder le côté positif des choses, autrement je verrais tout en noir.

Lorsque Taylor a commencé à se renseigner sur sa maladie, elle a découvert qu'elle était très rare, et que seuls 100 cas dans le monde avaient été signalés, sans compter le peu d'informations disponibles sur le sujet. Finalement, elle a décidé de se montrer au monde et de faire connaître sa maladie, affirmant même qu'elle avait décidé de devenir "la face visible de la maladie".

Je veux faire savoir à tous ceux qui souffrent d'une infirmité physique ou d'une pathologie comme la mienne qu'ils ne sont pas seuls, qu'ils sont soutenus et que, peu importe les circonstances, ils peuvent réaliser leurs rêves ou les buts qu'ils poursuivent.

Muhl a d'ailleurs fini par exercer une profession qui lui permet de ressentir pleinement son corps, car la tache sur son abdomen n'est pas un frein pour elle. Interrogée sur sa perception d'elle-même, elle affirme :

Je sens que c'est important que les autres me voient telle que je suis, car dans le monde du spectacle, il existe une pression écrasante pour que tout soit parfait et corresponde à un certain stéréotype physique.

 

Source : elconfidencial