Nathaniel souffre d'une maladie génétique rare qui affecte les os de son visage, mais il s'en est accommodé

VIE QUOTIDIENNE

Nathaniel souffre d'une maladie génétique rare qui affecte les os de son visage, mais il s'en est accommodé

Date 14 août 2018

Quand Magda Newman est tombée enceinte, son mari et elle étaient heureux mais anxieux, car ils allaient devenir parents pour la première fois. La grossesse de Megda s'est bien déroulée, mais l'accouchement a duré près de 17 heures, ce qui a fini par inquiéter les docteurs.

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Les docteurs et infirmières semblaient être confus quand le bébé est venu au monde. Au début, ils n'ont même pas montré le bébé aux Newman, car ils n'avaient tout simplement pas le temps. En effet, le bébé ne respirait pas, c'est pourquoi les docteurs ont tout fait pour lui sauver la vie dès sa venue au monde.

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Quand les parents ont vu leurs fils pour la première fois, ils ont été choqués et ne voulaient pas y croire. Le visage du bébé était grandement déformé à cause du syndrome de Treacher Collins, une maladie rare qui affecte environ un bébé sur 50 000.

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Les os du visage des bébés qui naissent avec ce syndrome ne se développent pas correctement et ils ont souvent beaucoup de mal à respirer, à manger et à entendre. Dans certains cas plus modérés, les déformations sont à peine visibles. Mais dans le cas du fils de Magda et Russel, sa mâchoire inférieure et ses joues semblaient être absentes, ses oreilles étaient déformées et ses yeux étaient inclinés vers le bas.

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Les parents du bébé n'avaient jamais entendu parler du syndrome de Treacher Collins auparavant, et ils ne s'attendaient évidemment pas à ce que leur bébé naisse malade. Mais une fois le choc initial passé, les Newman ont accepté le diagnostic de leur fils et ont décidé de tout faire pour lui offrir une vie heureuse. Ils lui ont donné un beau prénom : Nathaniel.

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Magda et Russell ont appris qu'élever un enfant souffrant de malformations cranofaciales était une lutte au quotidien. Les hôpitaux sont devenus la seconde maison de Nathaniel en raison de ses difficultés à respirer et d'autres symptômes causés par le syndrome de Treacher Collins. De plus, peu de personnes connaissent cette maladie, c'est pourquoi l'apparence peu commune du garçon attire toujours des regards étranges de la part des inconnus.

Aujourd'hui, Nathaniel est un grand garçon de 13 ans, et il n'est pas si différent des autres enfants de son âge. Il a plusieurs passions et il est assez intelligent. Sa maladie n'affecte par le développement de son cerveau.

Au cours d'une interview accordée à ABC, on lui a demandé comment il expliquait son apparence différente, ce à quoi il a répondu :
 

"Je dis simplement que je souffre du syndrome de Treacher Collins, et je sais que tout le monde est différent, sauf que mon apparence est bien plus différente de celle des autres."


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Nathaniel a déclaré que cela ne le dérangeait pas, mais il a compris à quel point les autres pouvaient être méchants quand quelqu'un a dit que c'était un "monstre" alors qu'il était petit. Nathaniel admet que ces mots l'ont blessé, et qu'il a reçu bien d'autres surnoms négatifs depuis son enfance. Quand on lui demande pourquoi les enfants insultent les autres enfants qui sont différents, Nathaniel répond :
 

"Car il ne réfléchissent pas vraiment à ce qu'ils disent, et que leur parents ne font rien pour arranger les choses."


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Même si ses pairs sont parfois méchants envers lui, Nathaniel est un garçon heureux qui a fini par accepter son apparence. Il a déclaré lors d'une interview :
 

"Il m'arrive parfois d'oublier que je souffre du syndrome de Treacher Collins. Parfois, quand je passe un bon moment, j'oublie mon apparence."


Nous espérons que ce merveilleux garçon profitera d'un futur radieux, car il le mérite ! Il est intelligent et a un grand cœur, et finalement, son apparence n'a pas vraiment d'importance.

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