Un garçon de 8 ans souffre d'une maladie génétique qui le

Un garçon de 8 ans souffre d'une maladie génétique qui le laisse prisonnier dans le corps et l'esprit d'un bébé

Famille & Enfants

July 30, 2019 12:12 By Fabiosa

Habituellement, lorsqu'un parent reçoit la nouvelle dévastatrice que son enfant souffre d'un problème de santé, il fait ce qu'il peut pour tout savoir sur la maladie dans l'espoir de prendre les bonnes décisions pour son enfant.

Un garçon de 8 ans souffre d'une maladie génétique qui le laisse prisonnier dans le corps et l'esprit d'un bébéIatsenko Olga / Shutterstock.com

Mais que se passe-t-il quand il n'y a pas de diagnostic ?

Qu'est-ce que le SWAN ?

Avec des milliers d'états pathologiques enregistrés, il est difficile de croire qu'il y a encore des personnes atteintes de maladies qui n'ont pas de nom. C'est là qu'intervient le terme SWAN.

Selon UndiagnosedOrg, SWAN est un acronyme pour "syndromes sans nom". Ce terme est utilisé lorsqu'un enfant ou un jeune adulte est atteint d'une maladie génétique et que, malgré plusieurs tests, les médecins ne peuvent en identifier la cause génétique. En résumé, le SWAN fait référence à des conditions et troubles génétiques non diagnostiqués ou inconnus.

L'histoire de Dylan

La famille Myers connaît bien ce concept alors que le jeune Dylan mène une bataille quotidienne avec une pathologie non identifiable. Quiconque voit le garçon supposera automatiquement qu'il est un enfant normal de deux ans, alors qu'il a en fait huit ans.

Le jeune garçon est atteint d'une maladie qui relève du terme générique " SWAN ". Depuis sa naissance, les visites à l'hôpital se succèdent. Il mesure environ 80 cm et ne pèse qu'un peu plus de 11 kilos.

Selon la mère Danielle, qui a parlé à TheJC, Dylan ressent une douleur constante, mais le plus effrayant dans son état est qu'il arrête de respirer plusieurs fois par jour.

Dylan est non-verbal et souffre également d'autres troubles comme un retard de croissance, des problèmes cardiaques, une déficience immunitaire et une hypertension artérielle.

Amour inconditionnel

Bien que Dylan puisse avoir besoin d'une aide constante, sa mère, son père et sa sœur ont continué à l'aimer et à le soutenir.

Danielle a dit :

C'est toujours mon bébé, je le prends toujours dans mes bras car il a l'état d'esprit et le corps d'un bébé.

Elle a confié à EssexLive que son fils est adorable et que les gens le décrivent comme "espiègle".

Pour moi, mon mari et ma fille, il est l'inspiration, la raison de continuer chaque jour.

La famille Myers prend chaque jour un par un quand il s'agit de la santé de Dylan. Même si le garçon est constamment confronté à des moments difficiles en ce qui concerne sa santé, il ne fait aucun doute qu'il est entouré d'une famille forte et aimante.