"Aimer la vie au maximum" : les parents de 2 fillettes microcéphales les appellent "une bénédiction absolue"

Inspiration

February 7, 2019 16:48 By Fabiosa

Apprendre que votre bébé a une microcéphalie peut être effrayant. La microcéphalie, un état dans lequel le cerveau et la tête du bébé ne se développent pas correctement et sont de taille inférieure à la moyenne, est habituellement très incapacitante. Cependant, Scott et Gwen Hartley, parents de trois enfants à Benton, au Kansas, ont prouvé que les enfants nés avec cette maladie peuvent vivre pleinement leur vie et sont une bénédiction pour leur famille.

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

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L'histoire des Hartley

Gwen et Scott ont accueilli leur premier enfant, Cal, leur fils, en 1998. Deux ans plus tard, le couple a décidé que c'était le bon moment d'avoir un autre enfant.

Leur deuxième enfant, Claire, est arrivée en 2001. Juste après sa naissance, les médecins ont remarqué que quelque chose n'allait pas avec sa tête - elle avait l'air plus petite que la normale.

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

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On a diagnostiqué chez Claire une microcéphalie et des affections de l'hôte qui en découlent, y compris une paralysie cérébrale et une épilepsie. On lui a aussi diagnostiqué un nanisme. Les médecins ont annoncé à ses parents qu'il était peu probable qu'elle vive au-delà de son premier anniversaire.

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

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Mais la courageuse petite fille a bravé les obstacles et a survécu. Quatre ans après avoir accueilli Claire, Gwen et Scott ont décidé d'avoir un autre bébé. Ils savaient qu'il y avait un risque, car la microcéphalie peut être génétique (bien qu'elle ait d'autres causes), mais ils ont poursuivi la grossesse.

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

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Lorsqu'une échographie a montré que leur troisième enfant souffrait également de microcéphalie, les parents étaient incrédules au début. On leur a conseillé d'interrompre la grossesse, mais ils ont refusé et accueilli une belle fille nommée Lola en 2006.

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

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Malgré les nombreuses limitations des filles, leur famille s'est efforcée de rendre leur vie aussi riche en couleurs et en expériences positives que possible. Gwen a créé un blog (qui est depuis devenu très populaire) et des pages sur les médias sociaux pour relater leur voyage et sensibiliser le public à la microcéphalie. L'histoire de la famille s'est répandue dans tout le pays et les parents ont qualifié leurs filles de "bénédiction absolue" lors de nombreuses interviews.

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

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Une vie digne d'être vécue

Malheureusement, Claire est décédée le 17 décembre 2018 des suites d'une complication d'une infection, nous a appris sa famille sur les médias sociaux.

Bien que la famille n'ait pas passé autant de temps avec Claire qu'elle le souhaitait, la fillette a passé son temps sur terre à "aimer la vie au maximum", écrit sa mère.

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

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Claire Elise Hartley 25 juillet 2001 ~ 17 décembre 2018.
Nous sommes absolument dévastés d'avoir perdu notre douce Claire hier soir. Son corps s'est éteint, peut-être à cause d'un virus dévastateur. Abby Dawn Maclaskey, notre SAMU locale et la police ont travaillé avec amour et minutie pour tenter de lui sauver la vie. Malgré leurs tentatives, nous n'avons pas réussi à redémarrer son cœur. Son corps avait accompli sa mission sur Terre, et Claire a gagné ses ailes d'ange.

Nous sommes complètement anéantis, dans l'incrédulité la plus totale, et le cœur brisé au-delà de toute compréhension. Nous savons combien de vies elle a vécues au cours de ses 17 ans, et nous sommes si fiers d'elle parce qu'elle a vécu et aimé sa vie au maximum. Nous voulions égoïstement plus de temps, car la vie n'est pas la même sans elle ici. Nous prendrons une pause dans les médias sociaux jusqu'à ce que nous ayons l'impression d'être en mesure de faire le point sur l'ampleur de cette énorme perte.

Merci d'avoir aimé notre fille pendant toutes ces années et de n'avoir jamais oublié à quel point sa précieuse vie était importante. Nous vous aimons tous. <3

Au lieu de fleurs (comme Lola est allergique à beaucoup de fleurs), il est possible de lui offrir des monuments à la mémoire : Night To Shine in c/o the Tim Tebow Foundation et Make a Wish Foundation of Kansas.
Partagez vos condoléances à www.CozineMemorial.com.
Célébration de la vie Samedi 22 décembre 2018 14 h 30 (à partir de 13 h 45) East Heights United Methodist Church 4407 E. Douglas Ave, Wichita, KS 67218

" Je ne pouvais être reconnaissant que lorsque j'ai réalisé que je préférerais te connaître un moment plutôt que jamais. Je préfère endurer cette douleur inexplicable de te survivre que de ne jamais avoir vu ton visage, prononcé ton nom. Je préfère être à toi, et tu seras à moi, de toute façon. Indépendamment du chagrin, des nuits blanches et des années où je marcherai sur cette terre, en te portant dans mon cœur." ~Des gribouillis et des miettes

Claire a touché la vie de nombreuses personnes, et sa famille continuera la mission de prouver que la vie avec la microcéphalie est toujours une vie digne d'être vécue !

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