"Je ne fais pas 30 ans. Je parais bien plus vieille" : elle souffre d'un trouble génétiq

"Je ne fais pas 30 ans. Je parais bien plus vieille" : elle souffre d'un trouble génétique qui la fait vieillir rapidement

Santé et bien-être

August 1, 2018 12:11 By Fabiosa

La progéria est une maladie génétique rare qui présente des symptômes bien particuliers. Dès leur plus jeune âge, les enfants atteints de cette maladie affichent des signes de vieillissement extrême. Leur espérance de vie est faible et ils ne survivent généralement que jusqu'à l'âge adulte.

Barcroft TV / YouTube

Les principaux symptômes de ce trouble incluent des changements cutanés, des protubérances anormales et la perte de cheveux. Ce trouble est causé par un défaut génétique, une anormalité dans le processus d'une protéine structurale. Encore à la fin du 20e siècle, les scientifiques n'avaient découvert que très peu de choses à propos de la cause de cette maladie.

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Il n'y a toujours pas de traitement efficace connu pour la progéria, mais les prestataire de soins font tout leur possible pour réduire les complications causées par cette maladie. Un pontage aorto-coronarien et une faible dose d'aspirine semblent être assez efficaces contre les maladies cardiovasculaires.

Challi Muguira vient de Baton Rouge, en Louisiane, et fait partie des rares personnes à souffrir de cette maladie. Il aura fallu plusieurs années aux scientifiques pour découvrir la souche particulière de la progéria dont elle souffre. Au début, ils pensaient qu'elle avait un trou dans le cœur et lui ont fait subir de nombreux examens variés jusqu'à ses 16 ans.

"J'ai les caractéristiques d'une personne souffrant de la progéria, et il suffit de me regarder pour se dire que je ne fais pas 30 ans. Je parais bien plus vieille."

Les docteurs lui ont révélé sa maladie dès son plus jeune âge et disaient que cela relèverait du miracle si elle vivait plus de 30 ans. Elle a aujourd'hui dépassé les 30 ans, et vit sa vie du mieux qu'elle le peut, profitant de chaque instant.

"Si j'avais une chose à dire aux gens à propos de la progéria, ce serait : tout n'est pas toujours négatif. Vous mènerez une vie heureuse si vous arrivez à voir les aspects positifs."

Challi a connu une enfance difficile, et certains de ses pairs se moquaient d'elle jusqu'à ce qu'elle soit diplômée et entre au lycée.

"Ce n'est jamais facile quand vous avez 15 ans et que tout le monde pense que vous en avez 30. C'était une période difficile."

Elle a tout de même trouvé l'amour

Sa vie a commencé à s'améliorer après le lycée. Elle a rencontré Tony sur un site de rencontre en ligne et, ensemble, ils ont tissé un lien qui les a emmenés devant l'autel. Pour Tony, Challi était semblable à n'importe quelle autre femme, et il dit qu'elle est "indépendante" et "très solidaire".

Nathan et Bennet sont des frères qui souffrent également de la progéria, et leur cas est si rare qu'il n'y a que cinq personnes sur Terre qui en souffrent. Malgré toutes les difficultés auxquelles ils font face, ces garçons restent des enfants normaux et espèrent être traités ainsi.

Les personnes souffrant de la progéria ont besoin de tout l'amour et de tout le soutien possibles au quotidien. Plus que de simples aides aux activités quotidiennes. Parfois, un mot doux et un soutien moral sont suffisants pour leur donner le sourire.