Byron, 3 ans, a déjà subi près de 100 fractures à cause d'une rare maladie osseuse, mais il continue de se battre avec le sourire

VIE QUOTIDIENNE

À 3 ans, il a déjà subi près de 100 fractures à cause d'une maladie rare, mais il continue de se battre

Date September 3, 2018 18:11

Le grand combat du petit Byron

De prime abord, le petit Byron Baxter, 3 ans, ressemble à n'importe quel enfant en bas âge. Il sourit énormément et aime jouer avec son petit frère. Mais ce qui différencie Byron des autres enfants est une maladie génétique rare qui rend ses os si fragiles qu'ils peuvent se briser dès le moindre mouvement.

 

Byron est né avec une ostéogenèse imparfaite (OI), plus connue sous le nom de maladie des os de verre. D'après ses parents, le garçon a déjà subi près de 100 fractures, et en avait même déjà eues avant sa naissance.

Byron souffre d'une forme grave de cette maladie, c'est pourquoi ses parents doivent être extrêmement prudents et surveiller ses moindres gestes pour diminuer le risque de fracture.

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Même s'il n'y a pas de cure pour la maladie des os de verre, il y a des traitements qui permettent d'améliorer la qualité de vie de ceux qui en souffrent. Le jeune Byron reçoit des infusions pour renforcer ses os, et ses parents ont déclaré sur Instagram que le traitement fonctionnait bien pour l'instant.

 

Byron a toujours le sourire aux lèvres, même si sa maladie entraîne certaines limitations ! Son fort caractère a fait de lui une star sur les réseaux sociaux, avec de nombreux abonnés sur Instagram, Facebook, et YouTube.

Nous espérons que le traitement de Byron continuera de fonctionner et qu'il pourra mener une vie épanouie !

 

Qu'est-ce que la maladie des os de verre ?

La maladie des os de verre, connue scientifiquement sous le nom d'ostéogenèse imparfaite (OI), est un trouble génétique rare qui fait que les os sont extrêmement fragiles. D'après le National Institute of Health (NIH), cette maladie touche environ 6 à 7 personne sur 100 000 à travers le monde.

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Les symptômes de la maladie des os de verre peuvent varier en gravité, en fonction du type.

Dans les cas modérés, les signes et symptômes suivants peuvent être présents (d'après WebMD) :

  • peu, voire pas de malformation osseuse ;
  • le nombre de fractures peut être faible comme important ;
  • les personnes affectées ont généralement une taille moyenne (ou légèrement inférieure à la moyenne) ;
  • perte d'audition plus tard dans la vie ;
  • moins de fractures après la puberté.

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Dans les cas plus graves, ces signes et symptômes suivants peuvent être présents :

  • des douzaines voire des centaines de fractures osseuses tout au long de la vie, qui surviennent parfois avant la naissance ;
  • importante malformation osseuse, comme une colonne vertébrale incurvée et des jambes et une cage thoracique anormalement formées ;
  • problèmes de respiration.

Même s'il n'y a pas de cure pour cette maladie, les traitements peuvent aider les personnes atteintes d'OI à mener une meilleure vie. Ces derniers peuvent inclure des médicaments pour améliorer la force des os, des attelles pour les membres faibles, des tiges implantées, une thérapie physique et un travail dentaire pour les dents fragiles.

Byron et d'autres enfants et adultes atteints de la maladie des os de verre vivent une lutte au quotidien. Nous espérons que les chercheurs trouveront rapidement de meilleurs traitements pour améliorer la vie de ces personnes.

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